15.5.2017: CHAT Unie Roska

Obětí roztroušené sklerózy se nejčastěji stávají lidé ve věku 20-40 let, přičemž dva ze tří nemocných jsou ženy. Samotná příčina vzniku choroby je stále neznámá. Více se ví o procesech, které se podílejí na rozvoji choroby. 

Na cokoli týkající se roztroušené sklerózy se můžete až do 15. května 2017 zeptat Petra Šindeláře, předsedy plzeňské regionální organizace Unie ROSKA.

Co je roztroušená skleróza? Nemoc, která si nevybírá...

Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, které napadá centrální nervovou soustavu. Postihuje bílou hmotu mozku a míchy. Tato hmota je tvořena nervovými drahami a jejich obalem, tzv. myelinem. Myelin slouží jako izolační hmota a umožňuje rychlé vedení vzruchu po nervových vláknech. Roztroušená skleróza napadá imunitní systém myelin a ničí jej, probíhá tzv. demyelinizace. Nemoc proto omezuje schopnost nervových buněk spolu komunikovat a centrální nervová soustava přestává správně fungovat.

Řada vláken myelinový obal nemá. To jsou vlákna, která vedou vzruch pomalu a v jejich funkci to nevadí – předávají informace např. vnitřním orgánům či žlázám. Myelin je velmi prostorově náročný. Proto jsou jím obalena jen vlákna, která potřebujeme k tomu, aby vedla vzruch rychle, např. ke svalům.

U roztroušené sklerózy dochází z neznámých příčin k tvorbě zánětlivých demyelinizačních ložisek kolem drobných cév v bílé hmotě centrálního nervového systému. Ložiska mohou mít velikost od 1 mm do několika centimetrů. V důsledku zánětlivých změn dochází k rozpadu myelinové pochvy a k obnažení nervového vlákna. Vlákno, kterému se rozpadne myelin, není schopno po dobu několika dnů vůbec vést vzruch. Důvodem je stav, kdy na obnaženém vlákně nejsou iontové kanály, kterými vzruch běží. Kanály jsou u zdravého nervového vlákna nashromážděny v zářezech, oddělujících jednotlivé části myelinu. Trvá několik dnů, než se kanály znovu rozprostřou po obnaženém vláknu a obnoví funkci vlákna, tedy vedení vzruchu. Po několika týdnech, když zánětlivá reakce odezní, může být myelin dotvořen, pokud nebyly zničeny buňky, které ho jako jediné v těle vytvářejí. Není již nikdy tak silný a zářezy v něm jsou blíže u sebe. Nervové vlákno již není obnažené, ale vedení vzruchu je přece jen o něco pomalejší než u zdravého vlákna.

V poslední době bylo zjištěno, že v akutním zánětlivém ložisku dochází i k trhání nervových vláken samých, což ve svém důsledku znamená při jejich velké ztrátě i poškození funkce. Není zatím známo, na čem je míra ztráty nervových vláken závislá. Neví se, proč u některých pacientů k ní dochází velmi pozvolna a u jiných masivně, kdy se roztrhne až několik tisíc vláken v jednom mm3. Všechny nervové dráhy v těle jsou jištěny větším množstvím vláken, než je pro normální funkci potřeba. Proto až po jejich významné ztrátě zůstanou po atakách trvalé následky, neurologická invalidita.

Pokud je myelin porušen na dráhách, které vedou pokyny pro pohyb, projeví se akutní příznaky poruchami hybnosti, pokud je myelin porušen na dráhách, vedoucích k centrální nervové soustavě informace o tom, co cítíme dotekem, projeví se to poruchami citlivosti apod. 

Schopnost nahradit rozpadlý myelin novým je omezená. Opakuje-li se zánět několikrát na jednom místě, není myelin už nahrazen a v místě zánětlivého postižení přetrvává výrazně zpomalené vedení vzruchu, odpovědné za zhoršení funkce a zřejmě zčásti za unavitelnost svalu touto dráhou zásobeného, zraku apod. 

Je-li nervová dráha, která může měřit až několik desítek cm, postižena rozpadem myelinu na několika místech, dochází časem k výrazné poruše funkce. Takžo obnažené nervové vlákno trpí a nakonec zaniká, nejčastěji ve fázi chronické progrese, kdy neurologická invalidita postupně narůstá. Regenerace nervových vláken v centrálním nervovém systému u člověka není možná, pouze v periferním nervu mohou vlákna dorůstat, a obnovit tak funkci ztracenou např. poraněním, ale ani tato regenerace není úplná a dokonalá.

Dokud nejsou postiženy nervové dráhy přístupné neurologickému vyšetření, nelze prostým vyšetřením pacienta onemocnění ani jeho rozsah klinicky rozpoznat. K tomu jsou nutné pomocné vyšetřovací metody.

Často se vznik neurologických příznaků váže na předcházející infekci, často lehkou, jak virovou, tak bakteriální, nebo na stres, ať psychický, či fyzický.

Poslání a cíle Unie ROSKA

Základním posláním spolku je podpora pacientů s roztroušenou sklerózou. Cílem této podpory je vytvořit potřebné podmínky pro důstojný, kvalitní, plnohodnotný život lidí s roztroušenou sklerózou, a tím přispět k jejich žádoucí integraci do společnosti. Tato činnost je velice náročná a rozsáhlá a vyžaduje aktivní spolupráci se všemi ostatními domácími a zahraničními souvisejícími subjekty. Musí být průběžná a soustavná a nelze ji časově ohraničit.

Jejím základem je vždy efektivní svépomoc pacientů, kdy oni sami působí aktivně na svůj zdravotní stav. Proto konkrétní ozdravné akce (rekondiční pobyty se zdravotním programem, rehabilitační cvičení a plavání a hipoterapii) či odborné přednášky realizuje Unie Roska co nejblíže postiženému přímo prostřednictvím regionálních organizací Roska. Ostatní činnosti celostátního charakteru realizuje Unie Roska pro všechny regiony zároveň (organizační, metodická, osvětová, vydavatelská, poradenská a informační činnost či projednávání a přidělování státních dotací apod.).

Svépomocná aktivita pozitivně ovlivňuje zdravotní stav klientů nejen konkrétními akcemi, ale i tím, že se současně přiměřeně podílí na zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou. Ti jsou převážně v důsledku své nemoci, ne vlastní vinou, ve svízelné sociální situaci.

Důležitá je i skutečnost, že veškeré programy jsou samozřejmě otevřeny nejen lidem s roztroušenou sklerózou, ale i všem souvisejícím osobám, které to potřebují, a to bez ohledu na členství v Rosce.

Unie ROSKA - regionální organizace ROSKA PLZEŇ, z.p.s.
http://roskaplzen.webmium.com

Další zajímavé kontakty:

Mimo Unii Roska se o osvětu a rozšíření povědomosti o tom co je roztroušená skleróza a o pomoc lidem postiženým touto chorobou snaží:

KnowHow club z.s.

• motto "Chceme být prospěšní, ne zbyteční"

• klub založen v roce 2014, členy podnikatelé, kteří vytvářejí hodnotné projekty ve svých firmách
  

• autoři myšlenky projektu Překonej sám sebe, který má za úkol zviditelnit problematiku roztroušené sklerózy a propagaci konceptu změny životního stylu

http://prekonejsamsebe.cz/

Nadační fond Impuls

• založen v roce 2000 s cílem finančně podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie roztroušené sklerózy

• přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazenyz veřejného zdravotního pojištění

• podílí i na realizaci vědeckých výzkumů, studijní a osvětové činnosti o roztroušené skleróze

• pomoc nadačního fondu je dlouhodobá, financované projekty přináší trvalou hodnotu

• důraz klade na transparentní využití svěřených prostředků a dosah na co nejvyšší počet pacientů

• v roce 2013 spustil fond největší vědecko výzkumný projekt vesvé dosavadní historii - jediný celostátní Registr pacientůs RS (ReMuS)

http://www.multiplesclerosis.cz/

Fotogalerie

Komentáře