15.5.2017: CHAT Unie Roska

Roztroušená skleróza je onemocnění postihující mnohočetnými ložisky bílou hmotu centrálního nervového systému - mozku a míchy. Základním posláním Unie Roska je podpora pacientů postižených tímto onemocněním. Cílem podpory je vytvořit potřebné podmínky pro důstojný, kvalitní a plnohodnotný život lidí s roztroušenou sklerózou, a tím přispět k jejich žádoucí integraci do společnosti.

weby uniweb zprávy

Obětí roztroušené sklerózy se nejčastěji stávají lidé ve věku 20-40 let, přičemž dva ze tří nemocných jsou ženy. Samotná příčina vzniku choroby je stále neznámá. Více se ví o procesech, které se podílejí na rozvoji choroby. 

Na cokoli týkající se roztroušené sklerózy se můžete až do 15. května 2017 zeptat Petra Šindeláře, předsedy plzeňské regionální organizace Unie ROSKA.

Co je roztroušená skleróza? Nemoc, která si nevybírá...

Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, které napadá centrální nervovou soustavu. Postihuje bílou hmotu mozku a míchy. Tato hmota je tvořena nervovými drahami a jejich obalem, tzv. myelinem. Myelin slouží jako izolační hmota a umožňuje rychlé vedení vzruchu po nervových vláknech. Roztroušená skleróza napadá imunitní systém myelin a ničí jej, probíhá tzv. demyelinizace. Nemoc proto omezuje schopnost nervových buněk spolu komunikovat a centrální nervová soustava přestává správně fungovat.

Řada vláken myelinový obal nemá. To jsou vlákna, která vedou vzruch pomalu a v jejich funkci to nevadí – předávají informace např. vnitřním orgánům či žlázám. Myelin je velmi prostorově náročný. Proto jsou jím obalena jen vlákna, která potřebujeme k tomu, aby vedla vzruch rychle, např. ke svalům.

U roztroušené sklerózy dochází z neznámých příčin k tvorbě zánětlivých demyelinizačních ložisek kolem drobných cév v bílé hmotě centrálního nervového systému. Ložiska mohou mít velikost od 1 mm do několika centimetrů. V důsledku zánětlivých změn dochází k rozpadu myelinové pochvy a k obnažení nervového vlákna. Vlákno, kterému se rozpadne myelin, není schopno po dobu několika dnů vůbec vést vzruch. Důvodem je stav, kdy na obnaženém vlákně nejsou iontové kanály, kterými vzruch běží. Kanály jsou u zdravého nervového vlákna nashromážděny v zářezech, oddělujících jednotlivé části myelinu. Trvá několik dnů, než se kanály znovu rozprostřou po obnaženém vláknu a obnoví funkci vlákna, tedy vedení vzruchu. Po několika týdnech, když zánětlivá reakce odezní, může být myelin dotvořen, pokud nebyly zničeny buňky, které ho jako jediné v těle vytvářejí. Není již nikdy tak silný a zářezy v něm jsou blíže u sebe. Nervové vlákno již není obnažené, ale vedení vzruchu je přece jen o něco pomalejší než u zdravého vlákna.

V poslední době bylo zjištěno, že v akutním zánětlivém ložisku dochází i k trhání nervových vláken samých, což ve svém důsledku znamená při jejich velké ztrátě i poškození funkce. Není zatím známo, na čem je míra ztráty nervových vláken závislá. Neví se, proč u některých pacientů k ní dochází velmi pozvolna a u jiných masivně, kdy se roztrhne až několik tisíc vláken v jednom mm3. Všechny nervové dráhy v těle jsou jištěny větším množstvím vláken, než je pro normální funkci potřeba. Proto až po jejich významné ztrátě zůstanou po atakách trvalé následky, neurologická invalidita.

Pokud je myelin porušen na dráhách, které vedou pokyny pro pohyb, projeví se akutní příznaky poruchami hybnosti, pokud je myelin porušen na dráhách, vedoucích k centrální nervové soustavě informace o tom, co cítíme dotekem, projeví se to poruchami citlivosti apod. 

Schopnost nahradit rozpadlý myelin novým je omezená. Opakuje-li se zánět několikrát na jednom místě, není myelin už nahrazen a v místě zánětlivého postižení přetrvává výrazně zpomalené vedení vzruchu, odpovědné za zhoršení funkce a zřejmě zčásti za unavitelnost svalu touto dráhou zásobeného, zraku apod. 

Je-li nervová dráha, která může měřit až několik desítek cm, postižena rozpadem myelinu na několika místech, dochází časem k výrazné poruše funkce. Takžo obnažené nervové vlákno trpí a nakonec zaniká, nejčastěji ve fázi chronické progrese, kdy neurologická invalidita postupně narůstá. Regenerace nervových vláken v centrálním nervovém systému u člověka není možná, pouze v periferním nervu mohou vlákna dorůstat, a obnovit tak funkci ztracenou např. poraněním, ale ani tato regenerace není úplná a dokonalá.

Dokud nejsou postiženy nervové dráhy přístupné neurologickému vyšetření, nelze prostým vyšetřením pacienta onemocnění ani jeho rozsah klinicky rozpoznat.
K tomu jsou nutné pomocné vyšetřovací metody.

Často se vznik neurologických příznaků váže na předcházející infekci, často lehkou, jak virovou, tak bakteriální, nebo na stres, ať psychický, či fyzický.

Poslání a cíle Unie ROSKA

Základním posláním spolku je podpora pacientů s roztroušenou sklerózou. Cílem této podpory je vytvořit potřebné podmínky pro důstojný, kvalitní, plnohodnotný život lidí s roztroušenou sklerózou, a tím přispět k jejich žádoucí integraci do společnosti. Tato činnost je velice náročná a rozsáhlá a vyžaduje aktivní spolupráci se všemi ostatními domácími a zahraničními souvisejícími subjekty. Musí být průběžná a soustavná a nelze ji časově ohraničit.

Jejím základem je vždy efektivní svépomoc pacientů, kdy oni sami působí aktivně na svůj zdravotní stav. Proto konkrétní ozdravné akce (rekondiční pobyty se zdravotním programem, rehabilitační cvičení a plavání a hipoterapii) či odborné přednášky realizuje Unie Roska co nejblíže postiženému přímo prostřednictvím regionálních organizací Roska. Ostatní činnosti celostátního charakteru realizuje Unie Roska pro všechny regiony zároveň (organizační, metodická, osvětová, vydavatelská, poradenská a informační činnost či projednávání a přidělování státních dotací apod.).

Svépomocná aktivita pozitivně ovlivňuje zdravotní stav klientů nejen konkrétními akcemi, ale i tím, že se současně přiměřeně podílí na zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou. Ti jsou převážně v důsledku své nemoci, ne vlastní vinou, ve svízelné sociální situaci.

Důležitá je i skutečnost, že veškeré programy jsou samozřejmě otevřeny nejen lidem s roztroušenou sklerózou, ale i všem souvisejícím osobám, které to potřebují, a to bez ohledu na členství v Rosce.

Unie ROSKA - regionální organizace ROSKA PLZEŇ, z.p.s.
http://roskaplzen.webmium.com

Další zajímavé kontakty:

Mimo Unii Roska se o osvětu a rozšíření povědomosti o tom co je roztroušená skleróza a o pomoc lidem postiženým touto chorobou snaží:

KnowHow club z.s.

  • motto "Chceme být prospěšní, ne zbyteční"

  • klub založen v roce 2014, členy podnikatelé, kteří vytvářejí hodnotné projekty ve svých firmách

  • autoři myšlenky projektu Překonej sám sebe, který má za úkol zviditelnit problematiku roztroušené sklerózy a propagaci konceptu změny životního stylu

http://prekonejsamsebe.cz/

Nadační fond Impuls

  • založen v roce 2000 s cílem finančně podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie roztroušené sklerózy

  • přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazenyz veřejného zdravotního pojištění

  • podílí i na realizaci vědeckých výzkumů, studijní a osvětové činnosti o roztroušené skleróze

  • pomoc nadačního fondu je dlouhodobá, financované projekty přináší trvalou hodnotu

  • důraz klade na transparentní využití svěřených prostředků a dosah na co nejvyšší počet pacientů

  • v roce 2013 spustil fond největší vědecko výzkumný projekt vesvé dosavadní historii - jediný celostátní Registr pacientůs RS (ReMuS)

http://www.multiplesclerosis.cz/


Fotogalerie

Komentáře

  • Před rokem

    Dobrý den,
    jakým způsobem pomáhá vaše organizace lidem postiženým touto nemocí?
    Děkuji.
    Věra

    • Před rokem

      Dobrý den, naše organizace nabízí několik možností. V první řadě je to setkávání s lidmi se stejnou diagnózou, se stejnými nebo obdobnými problémy. Organizujeme pravidelná cvičení, plavání a rekondiční pobyty.

  • Před rokem

    znala jsem cloveka postizeneho touto hnusnou nemoci
    vim, ze trpel velkymi depresemi, bylo mi ho lito

    uz je to vice nez 15 let, je nyni vice moznosti jak temto lidem pomoci? dik, z.

    • Před rokem

      Dobrý den, určitě můžeme pomoci. První, co je nezbytně nutné, je aby pacient připustil fakt, že depresí trpí. Pak je možno nastavit účinnou léčbu, což může chvíli trvat, ale určitě pomůže. Zásadním problémem je, že část pacientů stále bere psychiatrické onemocnění jako určité stigma a tuto diagnózu a priori odmítají.

  • Před rokem

    Četla jsem, že by za roztroušenou sklerózou mohl stát nějaký virus, který může čekat roky než zaútočí. Je to tak?

    • Před rokem

      Dobrý den, současný náhled na vznik roztroušené sklerózy toto nepotvrzuje. Jde o onemocnění autoimunitní, tedy takové, kde náš imunitní systém začne bojovat proti vlastnímu tělu, proti jeho mozku a míše. Je však pravděpodobné, že k tomu, aby došlo k této poruše imunitního systému, mohou přispívat i opakované virové infekce. V největším podezření z tohoto hlediska je EB virus (Epstein-Barrové virus), který způsobuje onemocnění infekční mononukleózou.

  • Před rokem

    Zdravim. Chci se zeptat jestli je nejaka financni podpora na upravu domacnosti - koupelna, kuchyne, prahy... A pouzivaji se asistencni psi? Dekuji za vasi praci!

    • Před rokem

      Pro např . úpravu bytu, příspěvek na bezbariérovou úpravu je možnost si pozadat na UP.

    • Před rokem

      Dobrý den, finanční podpora je možná z konkrétních dotačních programů městských nebo obecních úřadů, případně z dotačních programů nadací, jako je např. Nadace Jakuba Voráčka nebo Nadace Bělobrádek.

  • Před rokem

    Patří roztroušená skleróza mezi civilizační choroby? Zdá se mi že jsme si vykoledovali naším způsobem života :-( je doložené že by touto nemocí trpěli lidé třeba před 200 lety? Děkuju.

    • Před rokem

      Dobrý den, mezi civilizační choroby zařazena není. Jednoznačně jsou doložené nálezy zhruba z poloviny 19. století, starší dokumentace není natolik vypovídající, abychom mohli toto zodpovědně prohlásit.

  • Před rokem

    dobry den

    asi hloupy dotaz - existuje nejaka prevence nebo je to nemoc "rana z cisteho nebe"?

    dekuji

    • Před rokem

      Dobrý den, určitě to není hloupý dotaz. Specifická prevence, protože stále neznáme specifickou příčinu nemoci, možná není. Je ale jasně prokázáno, že častější výskyt, eventuálně horší průběh se objevuje u pacientů s nízkou hladinou vitamínu D a u kuřáků. Tedy dostatek vitamínu D (sluníčko, mořské ryby) a nekouřit!

  • Před rokem

    máte ověřeno, že by konopí zmírňovalo obtíže spojené s touto chorobou?

    • Před rokem

      Dobrý den, měli jsme opakovaně možnost pacienty v rámci studií léčit léky, které byly v podstatě výtažkem z konopí. Efektem nepředčily běžně dostupné jiné léky. Zmírňují obtíže, zejména bolesti a svalové napětí, neovlivní průběh choroby jako takové. Čisté konopí jako takové dosud k dispozici nebylo, takže jeho efekt spíše odhadujeme podle zpráv pacientů, kteří nám sdělí, že tuto léčbu zkusili. Obvykle jde především v tomto bodě o zlepšení nálady a tedy i celkového přístupu k nemoci, což není nevýznamné.

  • Před rokem

    Dobrý den. Není možné, že vyšetření magnetickou rezonancí zhoršuje průběh nemoci? Děkuji. L.

  • Před rokem

    S velkou úctou sleduji vaši práci a přeji ať se daří.......

  • Před rokem

    zdravim
    spolupracujete s nadaci jakuba voracka?

  • Před rokem

    Je nabídka předepisovaných léků srovnatelná se zahraničím? A jak moc je medikace účinná?

    • Před rokem

      Dobrý den, nabídka je v zásadě srovnatelná se zahraničím, problémem někdy jsou poměrně byrokratická indikační kritéria, kterými se řídí úhrada léků pojišťovnami. Léčba je účinná především u tzv. RR (Relaps - remitentní) formy, která postihuje cca 3/4 nemocných. Efekt je ve snížení počtu a tíže atak nemoci a o něco méně v jejím zpomalení. Úplné vyléčení v současné době možné není.

  • Před rokem

    Dobrý den.

    Máte zkušenost i s pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou?

    • Před rokem

      Dobrý den, jako každý neurolog. Je to nemoc zcela odlišná od roztroušené sklerózy. I u nás máme specialisty, kteří se jí věnují.

  • Před rokem

    I v naší rodině se objevila tato diagnoza. Mám pocit, že se ale zapomíná za rodinné příslušníky kteří potřebují velkou podporu, aby situaci obstojně zvládli - s ohledem na nemocného i na sebe. Jaké jsou zkušenosti vaší unie? Děkuji a přeji vám hodně sil a dobrých zpráv. Vím že jsou potřeba. Luděk

    • Před rokem

      Dobrý den, bohužel je na každém pacientovi a jeho nejbližších, aby se o sebe postarali sami. Pokud víme, neexistují žádné týmy, které by potřebnou pomoc zajišťovaly. Je zapotřebí se obrátit na psychologa, event. psychiatra a s nimi problém vyřešit. Částečně mohou pomoc organizace jako je Unie Roska, kde získají pacienti a jejich nejbližší informace, kam se obrátit.

  • Před rokem

    Dobry den lze rs odhalit behem preventivni prohlidky u praktickeho lekare?

    • Před rokem

      Dobrý den, odhalit nelze, ale lze vyslovit podezření. Vzhledem k tomu, že příznaky jsou poměrně velmi pestré, je to podezření nespecifické a je nutné další vyšetření u neurologa.

  • Před rokem

    Dobrý den, velmi si vaší práce vážím! Chtěla bych se zeptat, jestli je tato nemoc dědičná. Děkuji, Jana

    • Před rokem

      Dobrý den, dědičnost v první linii - neboli u přímých příbuzných - se pohybuje okolo 5 %. Vyšší bývá u jednovaječných dvojčat, kde druhé dvojče je v případě onemocnění prvního postiženo zhruba ve 25 %.

Váš komentář článku...

lite zprávy

Hlavní zprávy

 

čez zprávy 2018
seo uniweb