Světový den hemofilie (17. 4.) vyzývá ke společné diskuzi a změně. Česká veřejnost se s tímto onemocněním seznámí i prostřednictvím 11 příběhů dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě „Společně o hemofilii“, která potrvá až do konce roku 2014. Teď ji můžete vidět v Plzni.
Jako každý rok, i letos byl 17. duben dnem, kdy si celý svět připomíná Světový den hemofilie. Motto letošního roku odkazuje na potřebu diskuse o tomto onemocnění a potřebné změně pro všechny pacienty i jejich blízké - „Speak out. Create change.1“. Změnit tuto situaci má za cíl putovní fotografická výstava o životě dětských hemofiliků, která v letošním roce navštíví pět měst po celé ČR, během nichž mimo jiné připomene vyhlášení třetího ročníku Národního dne hemofilie (22. 6.).
11 fotografií putovní výstavy, 11 příběhů dětských hemofiliků
Cílem fotografické výstavy je přiblížit život malých dětí a dospívajících, které spojuje stejný osud. Od svého narození se potýkají s nevyléčitelnou dědičnou chorobou hemofilií (poruchou srážlivosti krve), která do značné míry ovlivňuje jejich současný i budoucí život. Autorem originálních fotografií je fotograf Radovan Šťastný. „Fotografie vznikly během setkání občanského sdružení Hemojunior, které sdružuje malé pacienty s onemocněním hemofilie. Jednotlivé snímky zachycují emocionální momenty a zprostředkovávají tak příběhy lidských životů. Právě při tomto setkání jsem se přesvědčil, že i děti s tak závažným onemocněním mohou prožívat normální život bez omezení, rozpozná-li se jejich nemoc včas a dostane se k nim moderní léčba,“ popisuje vznik fotografií Radovan Šťastný. Fotografická výstava vznikla za podpory společnosti Bayer, občanského sdružení Hemojunior a Českého svazu hemofiliků. „Jsem rád, že výstava vznikla. Všechny fotky jsou velice kvalitní. Každá z nich je navíc samostatným příběhem, který podle mého názoru dokáže oslovit. Doufám, že to pomůže zlepšit povědomí veřejnosti o hemofilii,“ říká Michael Bereň, předseda Hemojunioru.
Putovní fotografická výstava letos seznámí s hemofilií 5 českých měst
Putovní výstava ponese příběhy hemofiliků napříč Českou republikou a přiblíží tak toto onemocnění a jeho příběhy i široké veřejnosti. Věnujte každé fotografii minutu a za 11 minut budete znát 11 silných příběhů. Od dubna, kdy si připomínáme Světový den hemofilie, až do 27. 5. hostí výstavu Galerie Slovany Plzeň. Následně ji bude možné navštívit v pražském Divadle v Dlouhé (28. 5. – 30. 6.). V červenci a srpnu zavítá do OC ATRIUM Hradec Králové (7. 7. – 31. 8.). A od 1. 9. do 31. 10. si ji bude moci veřejnost prohlédnout v OC LETMO Brno. Poslední letošní zastávkou budou České Budějovice, kde bude fotografická výstava instalována v IGY Centru a to od 1. 11. do 31. 12. 2014.
1. 4. – 27. 5. 2014: Galerie Slovany Plzeň, Nám. Generála Píky 2703/2, Plzeň Slovany
28. 5. – 30. 6. 2014: Divadlo v Dlouhé Praha, Dlouhá 39, Praha 1
7. 7. – 31. 8. 2014: OC ATRIUM Hradec Králové, Dukelská třída 1713/7, Hradec Králové
1. 9. – 31. 10. 2014: OC LETMO Brno, Nádražní 2a, Brno
1. 11. – 31. 12. 2014: IGY cenrum České Budějovice, Pražská 1247/24, České Budějovice
Světový den hemofilie je vyhlašován několik let, Češi mají svůj Národní den hemofilie od roku 2011
Světová federace hemofilie WFH sice vyhlašuje už několik let 17. duben Světovým dnem hemofilie, ale v roce 2011 byl na 22. června vyhlášen Českým svazem hemofiliků i Národní den hemofilie. „Světový den se nese spíše v duchu společných setkání hemofiliků, ten český je trochu odlišný. Stále více se projevuje fakt, že naše laická, ale bohužel i odborná lékařská veřejnost, nejsou dostatečně o základu i detailech této krevní choroby informovány. Není to jen formální jednotka v záplavě podobných „dnů něčeho,“ ale smysluplné a cílevědomé působení na veřejnost s úkolem seznámit s problémy kolem hemofilie co možná nejširší skupinu lidí. Téměř každý o ní asi slyšel, ale jen málokdo si dovede pod tím pojmem představit něco konkrétního. Tomu má Národní den hemofilie alespoň částečně odpomoci,“ vysvětluje vznik Národního dne hemofilie PhDr. Vladimír Dolejš, předseda Českého svazu hemofiliků.
Hemofilie v číslech
Hemofilie, která je někdy také nazývána královskou nemocí, je nevyléčitelná dědičná choroba, která se projevuje poruchou srážlivosti krve. Podle odhadů je s tímto onemocněním ve světě registrováno asi 400 000 lidí, v České republice zhruba 1000 obyvatel. Celosvětově je dnes hemofilie diagnostikována a léčena pouze u 25 - 30 % postižených. Hemofilie typu A, známá také jako nedostatek faktoru VIII, je dědičnou krvácivou poruchou, způsobenou absencí či nedostatkem jednoho z proteinů, potřebných k utvoření krevní sraženiny. Hemofilie A je nejčastějším typem hemofilie a vyznačuje se prodlouženým nebo spontánním krvácením, vyskytujícím se především ve svalech, kloubech a vnitřních orgánech.
Původ onemocnění a jeho projevy
Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD., vedoucí centra pro trombózu a hemostázu při VI. Interní klinice, FN LF v Hradci Králové uvádí: „ Hemofilie je jednou z nejčastějších, ale i nejznámějších vrozených poruch krevního srážení. Příčinou je porucha v genu, který má za následek nedostatečnou tvorbu faktorů důležitých pro srážlivost krve. Ženy jsou přenašečkami hemofilie, muži jsou pak postiženi krvácivou chorobou. Samy však hemofilií onemocní pouze ve výjimečných případech.“ Díky snížené aktivitě faktoru v krvi se krev v těle nemůže dostatečně srážet, dochází k nadměrnému krvácení v organizmu. Podle závažnosti krvácení se pak hemofilie dělí na „lehkou“ (krvácení jen po poranění či operaci), „střední“ až po „těžkou“ (ke krvácení dochází často spontánně nebo při běžném poranění). „V případě závažných poranění může u hemofilika dojít bez léčby až k ohrožení života vykrvácením. Navíc je krvácení do kloubů a svalů pro hemofilika velmi bolestivé a omezuje ho v pohybu, následkem opakovaných krvácení může dojít k poškození a znehybnění kloubů,“ doplňuje důsledky onemocnění doc. Dulíček.
Diagnostika a léčba
Jedinou správnou cestou k potvrzení onemocnění je laboratorní vyšetření krve, které určí typ hemofilie (A nebo B) a zároveň určí stupeň závažnosti choroby. „Pokud není u dětského pacienta nemoc včas odhalena a nezačne se s terapií, může dojít k závažným poškozením pohybového aparátu s následky na celý život,“ upozorňuje MUDr. Jan Blatný, PhD., primář oddělení dětské hematologie z Fakultní nemocnice Brno. U dětí s těžkou hemofilií je v současné době zlatým standardem léčby (dostupným i v České republice) tzv. profylaxe, která spočívá v opakovaném nitrožilním podávání koncentrátu chybějícího faktoru (nejčastěji 3 x týdně). Touto léčbou je zvýšena trvale hladina chybějícího faktoru a osoba s hemofilií nekrvácí spontánně.
Výhody profylaktické léčby doplňuje MUDr. Jan Blatný PhD.: „Je mnoho dětí s těžkou hemofilií, které díky této léčbě nekrvácí vůbec. Dětský pacient, který je na profylaktické léčbě, může žít v podstatě plnohodnotný život a často není vůbec poznat, že hemofilií trpí. Bez této léčby by ale dříve nebo později skončil na invalidním vozíku, nikdy by nemohl studovat a celý život by měl strach z bolesti a invalidity.“
